B2：公益
“蝴蝶宝贝”是遗传性大疱性表皮松解症患儿的爱称。大疱性表皮松解症简称EB，来自英文Epidermolysis Bullosa。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等黏膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱，进而创伤溃烂，皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有“治愈”的方法，患者的皮肤反复受伤，终生处于痛苦中。
2019年，中国红十字基金会徐荣祥再生生命公益基金（以下简称“荣祥基金”）发起了“关爱蝴蝶宝贝计划”，通过EB患者护理知识培训、患者换药指导、困难患者治疗费用资助等方式开展公益帮扶；并不断向社会发出保护“蝴蝶宝贝”的公益呼吁，普及大疱性表皮松解症的相关知识，让更多人了解并关爱这一特殊的易受损群体。
期待更多关注
2013年6月，一对幸福“80后”夫妻的孩子在满怀期待中降生，但出生的时候就发现其患有先天性大疱性表皮松解症。因为这个病，父母给他起了个小名叫“铁蛋”，希望他身弱志坚、百折不屈。
可病魔并没有因为他的可爱，让他少受一点罪。小铁蛋皮肤破溃流血，经常疼得睡不好觉，换药后恢复过程又非常痒。对孩子来说，疼痛本就痛苦，痒实在是更加难以忍受，动手一挠皮肤就会破损，还得抹药再等恢复。新伤加旧伤，又疼又痒，身上一大片一大片的伤口和瘢痕横七竖八，惨不忍睹。天底下最不忍心看孩子受伤的就是父母，EB儿童的父母却必须每天看，还要仔细观察，不能遗漏每一个水疱或血疱，不然小疱就会快速形成大疱，给孩子带来更严重的伤痛。
小铁蛋的父亲说：“没人了解这种疾病，怕传染，会害怕。我们非常难过，迫切希望全社会都能了解EB这种罕见病，不要歧视孩子，对他来说心灵的伤害比身体疼痛更大更深。”小铁蛋的母亲在墙上贴了一扇窗户贴纸，还有几只展翅飞舞的美丽蝴蝶。她希望自己的“蝴蝶宝贝”能够快快乐乐，也希望全社会能够为他们开一扇窗，了解他们、理解他们、帮助他们！
启动关爱计划
为了让这个特殊的群体得到社会更多的关注和帮扶，荣祥基金于2018年起开始关注“蝴蝶宝贝”，并在2019年设立专项基金资助EB患者。荣祥基金通过“关爱蝴蝶宝贝计划”，对EB患者家庭开展了护理知识培训、患者换药指导、困难患者治疗费用资助等公益帮扶。同时，基金也向社会发出保护“蝴蝶宝贝”的公益呼吁，并普及大疱性表皮松解症的相关知识，让更多人了解并关爱这一特殊的易受损群体。
2019年10月19日，荣祥基金与“蝴蝶宝贝关爱中心”共同在深圳举办了EB护理培训班，荣祥基金和上海“蝴蝶宝贝关爱中心”的爱心使者以及众多知名医疗机构的医护专家齐聚一起，为EB患者家庭进行护理培训，帮助他们在每日的细心守护中提高生活质量。不仅如此，为了呵护每颗天真烂漫的童心，陪伴“蝴蝶宝贝”健康成长，荣祥基金在2020年、2021年的“六一”儿童节连续举办两届“阳光儿童· 彩蝶飞舞”主题公益活动，活动设置了绘画、歌唱、表演等多个奖项，让每个“小蝴蝶”都拥有展示自我的舞台。特别要提的是，“蝴蝶宝贝”中的许多人手指都因病黏连挛缩成球状，根本无法执物，为了能拿起笔写字画画，他们每年都要接受分指矫正手术，一幅画对正常孩子来说可能只是一幅美术作品，但对“蝴蝶宝贝”来说却是生命中的一座里程碑。在基金的携手助力下，“蝴蝶宝贝”们面对疾病表现出不屈不挠、勇敢生活且活泼开朗的一面，交出了丰富多彩的参赛作品。
2021年9月24日，荣祥基金联合滨州医学院举办的“一元牵手小蝴蝶”公益项目正式启动，现场吸引了数百名滨医学子及青年志愿者参加。荣祥基金走进医学校园，不仅向社会，也向广大青年医护学子发出了保护“蝴蝶宝贝”的公益呼吁。美宝集团董事局副主席、徐荣祥再生生命公益基金管委会名誉主任李俐出席活动，她表示，优秀的医生除了拥有高超的医术之外，还有一个共同点，那就是心中有大爱。身为医学院学生，不仅要肩负起治病救人、救死扶伤的责任，还要秉持一颗向善的心，为需要帮助的人做积极有意义的事。她希望“ 一元牵手小蝴蝶”可以成为起点，让爱的种子在每一名滨医学子的心中生根发芽、茁壮成长。
在此之前，2021年“腾讯99公益日”启动时，荣祥基金还在腾讯平台发起了关注“蝴蝶宝贝”“一元牵手小蝴蝶”线上公益活动，采用线上募捐形式，呼吁人们随手献出爱心，得到了众多网友的赞许和助力。徐荣祥再生生命公益基金管委会办公室主任张坤表示，基金始终秉承“人人可以做公益，处处有公益，随手做公益”的宣传理念，凝聚全社会的爱心力量，从而帮助更多的弱势群体。
“一元牵手小蝴蝶”活动是荣祥基金与医学院校开展的深度合作计划，该计划将针对志愿者、临床与护理专业学生展开EB项目公益讲座、志愿者征集、一元捐助等校园活动。滨州医学院副院长吕长俊表示，“一元牵手小蝴蝶”公益项目承载着“蝴蝶宝贝”扬帆远航的梦想，每一份爱心捐助和志愿担当都会化为强大的生命力量。
自 2019年起，在这场守护“蝴蝶宝贝”的爱心旅途上，荣祥基金的脚步从未停歇。徐荣祥再生生命公益基金管委会主任陈宝琪表示，美宝集团作为基金的重要发起方，正在与众多医院、医疗机构展开合作，期待通过更多的研究改变目前全世界大疱性表皮松解症患者无药可医的现状。
涓涓细流汇聚大爱江海，点点星光闪耀希望银河。荣祥基金通过三年的努力，让众多病患儿童有机会参与到社会活动中，真正感受到了来自社会大家庭的关心与爱护。
合力向善而行
徐荣祥再生生命公益基金是美宝集团和中国红十字基金会共同发起的专项基金，于2015年10月在北京正式成立，旨在纪念我国著名生命科学家徐荣祥教授，传承其先进的科学技术以及救死扶伤的精神，发挥人体再生复原科学的先进生产力作用，救助更多需要帮助的人，并推动我国人体再生复原科学及烧伤创疡医学事业的全面发展。
基金成立以来，围绕“科研合作、学术推广和公益资助”三大领域，积极发挥爱心、传播学术、传递力量，将徐荣祥教授的人体再生复原科学传遍祖国的大江南北，造福更多患者。6年多来，基金搭建起越来越多的规范应用再生医疗技术的救治平台，更好地为众多困难家庭的烧伤创疡患者架起快捷的爱心之桥。基金在全国各地筛选应用再生医疗技术较好的医院签约合作，进行技术传播，开设绿色救助通道。截至2021年底，基金已在全国23个省、直辖市与35家医院签约。
为缓解偏远山区患者看病难的状况，为基层医护人员提供更多学习机会，同时更好地提高基层医院的临床诊疗能力，荣祥基金走进了甘肃、西藏、广西，培训当地基层医护人员，提高他们的临床诊疗能力。截至2021年底，荣祥基金陆续在全国38个地区举办了54场不同主题的再生医疗技术培训公益活动，2万多名基层医护人员参加。
荣祥基金本着救死扶伤的原则，坚持进行常态下的生命救护与紧急情况下的救灾救援工作。截至2021年底，基金共资助来自全国各地困难家庭的烧伤、创疡患者335人，烧伤儿童173人，投入爱心救助款近400万元。此外，荣祥基金还关注着弱势群体，通过关注养老院失能失智老人、开展麻风病人难愈合创面救助行动，积极参与社会公众救援。除了捐赠、筹款和再生医疗技术培训外，基金会还支持开展了学术会议、医学课题研究及基层医疗公益服务等项目。
现在，“腾讯99公益日”活动、“荣祥善行华夏”“一带一路行动——丝路培训计划”“关爱蝴蝶宝贝计划”公益项目等都已经成为徐荣祥再生生命公益基金的品牌项目，它们用爱的力量书写着基金公益之路上的故事和希望，用仁心和善意践行着徐荣祥人道主义的公益精神，并不断推动再生医疗技术走向更加广袤的世界。
2021年底，基金公益里程已达243721公里，基金铿锵有力前行的脚步将一直在路上…… （时 报）